Las últimas semanas hemos visto en todas las redes sociales numerosos vídeos de personas realizando «el reto del cubo hELAdo» para la recaudación de fondos y apoyo a los enfermes de esclerósis lateral amiotrófica (ELA).
Pero, ¿Sabes qué es? Os contamos brevemente en este post qué es, sus síntomas y su tratamiento.
¿QUÉ ES?
Es una enfermedad del sistema nervioso central, degenerativa y progresiva.
Se afectan la neuronas motoras de la corteza cerebral, tronco encefálico y médula espinal (células que hacen posible los movimientos voluntarios como respirar, hablar, comer, andar,… )
Es de causa desconocida. Más frecuente en hombres y aparición entre los 40-60 años.
SÍNTOMAS
Los síntomas empiezan a manifestarse normalmente en las extremidades distales como manos o pies de forma asimétrica.
Debilidad muscular (pérdida de fuerza) y atrofia son las primeras manifestaciones. Conforme avanza la enfermedad aparecen calambres (contracciones involuntarias dolorosas con una duración de 30-45 segundos que se acompañan de contractura), fasciculaciones (espasmos musculares pequeños que pueden observarse visualmente), espasticidad, hiperrreflexia (reflejos exagerados)…
En el trascurso de la enfermedad puede aparecer disartria, disfagia y alteraciones de la tos.
El síntoma más relevante es la debilidad muscular que finalmente llevará a la parálisis.
No se ven afectados los sentidos, el intelecto ni los músculos oculares ni esfinterianos.
DIAGNÓSTICO
Se debe realizar un examen físico neurológico completo y realizar una electromiografía para descartar otras enfermedades con sintomatología similar como hernias discales, tumores medulares, amiotrofia diabética, otras miopatías…
TRATAMIENTO
Actualmente se trata los síntomas con fármacos, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología… Es necesario un tratamiento multidisciplinar que siga una misma línea de actuación. Se recomienda comenzarlo de forma inmediata tras su diagnóstico. Además de la mejoría sintomática, un tratamiento integral conseguirá mejorar la calidad de vida del paciente.
Se debe prestar atención a la valoración respiratoria. Su tratamiento es especialmente importante: conseguir una tos efectiva y una ventilación adecuada disminuye los ingresos hospitalarios, mejorara la supervivencia y la calidad de vida.
La fisioterapia ayudará a mantener la función muscular, mejorar la postura, prevenir la inmovilidad articular, retrasar la debilidad muscular, disminuir el dolor, promover la independencia del paciente, evitar las caídas. También se trabajará la reeducación de la marcha siempre evitando que el ejercicio terapéutico no fatigue al paciente.
Logopedia para la disartria, disfagia y debilidad faríngea. Ayudar al habla, la deglución y la masticación es fundamental. Tras una evaluación, según avance la enfermedad se deberá decidir qué tipo de alimentación es la idónea para ese momento. Además el logopeda aconsejara sobre higiene oral, ritmo al que se debe realizar la ingesta, y la forma de administración del alimento.
La disfagia suele comprometer el estado nutricional del paciente. Por lo que un especialista en nutrición debe valorarlo para mejorar y evitar la pérdida de peso o la desnutrición.
El tratamiento neuropsicológico va dirigido a áreas como la atención, memoria, percepción. Sin olvidar el tratamiento de la depresión, labilidad emocional y/o agitación.
Existen distintos fármacos que ayuden a reducir la espasticidad, a aliviar los calambres, disminuir el exceso de salivación…
Debido al impacto que ocasiona la enfermedad en el entorno del paciente se aconseja a los familiares contar con apoyo psicológico que ayudará a superar las crisis, la ansiedad, el miedo, etc.
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